預計到2018年末脂惊，隨著“控費”措施為主的醫(yī)療改革在全國告一段落旁囤，醫(yī)改重心也會轉(zhuǎn)向分級診療悟肉、健康服務、精準醫(yī)療等方向轉(zhuǎn)變缭越，其中打造以醫(yī)療數(shù)據(jù)為基礎的綜合健康管理平臺也成為新階段醫(yī)改的重點乞挥。
《關于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》提出：到2020年建成國家醫(yī)療衛(wèi)生信息分級開放應用平臺，實現(xiàn)與人口秋鹅、法人赤巢、空間地理等基礎數(shù)據(jù)資源跨部門、跨區(qū)域共享析崎，醫(yī)療仁热、醫(yī)藥、醫(yī)保和健康各相關領域數(shù)據(jù)融合應用取得明顯成效勾哩。包括醫(yī)院HIS信息抗蠢、醫(yī)療衛(wèi)生機構診療數(shù)據(jù)、個體用戶健康畫像思劳、基因圖譜繪制等業(yè)務迅矛，為社會醫(yī)療與以應用AI技術的智慧醫(yī)療提供數(shù)據(jù)支撐，拓寬醫(yī)療大數(shù)據(jù)在社會醫(yī)療的應用場景潜叛。
醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺工作是收集數(shù)據(jù)秽褒，核心是為了數(shù)據(jù)應用與共享，在此基礎上助力新醫(yī)改威兜。但醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺在收集與共享方面也有許多問題销斟，數(shù)據(jù)質(zhì)量不高、存在信息孤島牡属、篡改失真票堵、記錄遺漏、泄露個體隱私逮栅、數(shù)據(jù)灰色交易等等悴势，這些就像散布在鏈條上的問題塊，阻礙平臺數(shù)據(jù)的收集與流通共享安蔚，關系新醫(yī)改的三醫(yī)聯(lián)動泞霹、健康服務、基因測序等也因此被封住了“任督二脈”眼栽。
醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺存在的問題
現(xiàn)階段醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺在工作流程的各階段對數(shù)據(jù)處理都存在不合理情況：收集階段的信息不完整俱菜、異結構化信息；處理階段的標準化處理贸渐、價值信息提取不足恕琅；共享階段的信息孤島、數(shù)據(jù)泄露当盘；應用階段的利用度不夠接窍、數(shù)據(jù)灰塵等渣雁。前兩階段造成的數(shù)據(jù)偏失，共享階段的共享困難川霞，應用階段不充分無法形成倒逼兑蹦，所以醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺很難實現(xiàn)“精通八脈，氣運八方”的效果勇垛。
1. 收集階段缺乏統(tǒng)一標準與全面收集：就各級建立的數(shù)據(jù)中心與信息管理系統(tǒng)來看脖母，信息收集缺乏統(tǒng)一標準，忽略信息收集的全面性闲孤，導致各機構只收集需要的信息谆级，患者不能形成完整畫像；就市場上醫(yī)療數(shù)據(jù)公司來看讼积，公司之間的健康數(shù)據(jù)不僅沒有統(tǒng)一的收集標準哨苛，而且收集的信息也大多是零散信息，異結構化币砂、半結構化數(shù)據(jù)偏多建峭，缺乏記錄患者完整醫(yī)療信息的數(shù)據(jù)系統(tǒng)。
2. 處理階段標準化處理與價值數(shù)據(jù)提取不足：醫(yī)療數(shù)據(jù)有很多細分决摧，如醫(yī)院信息亿蒸、器械信息、醫(yī)生診斷信息掌桩、患者信息边锁、健康信息等，現(xiàn)階段在處理數(shù)據(jù)時對細分信息的歸類還有待改進波岛；在類似于患者服藥量乾哆、臨床數(shù)據(jù)、影像資料等價值數(shù)據(jù)提取不足锅吝，有待完善參考數(shù)據(jù)價值而形成的數(shù)據(jù)等級機制翩愧。
3. 共享階段信息孤島與信息泄露問題嚴重：信息孤島是指擁有醫(yī)療數(shù)據(jù)的主體之間缺乏一個聯(lián)結空間，雖然各級都建立健康數(shù)據(jù)管理機構询晦，但是醫(yī)療數(shù)據(jù)從收集到共享還是一個漫長的過程坑箭，需要協(xié)調(diào)各個數(shù)據(jù)平臺與克服異構化數(shù)據(jù)帶來的使用障礙；還存在一些醫(yī)療機構與研究單位對患者數(shù)據(jù)進行一些“灰色交易”捉泣，但公眾無法得知數(shù)據(jù)流向與脫敏情況弹臂。
公眾知情同意模式仍待發(fā)展，知情同意指主體在充分知曉個人信息被利用的范圍舵素、方式和后果后梨伸，自主做出如何處理個人信息的決定。現(xiàn)階段雖然公眾作為醫(yī)療數(shù)據(jù)輸出的主要端口，但沒有權力決定自己醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用痪罐，哪些需要脫敏撰钥，哪些不允許使用。應該建立屬于公眾個體的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫腥椒，公眾選擇信息可以使用的范圍并且追蹤數(shù)據(jù)流向，醫(yī)療數(shù)據(jù)商用亦應對公眾提供對等福利候衍。
4. 應用階段存在數(shù)據(jù)利用度不夠情況：對于CT笼蛛、核磁等價值資料未充分利用，多數(shù)電子健康數(shù)據(jù)成為灰塵信息蛉鹿。使用醫(yī)療數(shù)據(jù)進行智能輔診滨砍、繪制畫像、對接C端醫(yī)療服務商等方面還在起步階段妖异。
區(qū)塊鏈完善醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺惋戏，提供商業(yè)運作模式
由于區(qū)塊鏈技術能完整收集數(shù)據(jù)鏈、不泄露信息等特點他膳，在數(shù)據(jù)領域的應用逐漸增多响逢；另一方面電子健康病例(EHR)、DNA錢包棕孙、醫(yī)療信息溯源等在醫(yī)療數(shù)據(jù)領域得實際應用舔亭；以及LunaCoin、MEDC醫(yī)療鏈等醫(yī)療數(shù)據(jù)商用模式的構建椅洗，為人們使用區(qū)塊鏈完善數(shù)據(jù)平臺與數(shù)據(jù)商用的提供參考方式巧焕。
在數(shù)據(jù)收集和處理階段，使用區(qū)塊鏈技術構建的電子病歷耍缩，能完整記錄包含生命體征转甥、記錄服藥、診斷結果交印、病史手術等健康數(shù)據(jù)享立，以及醫(yī)護人員、地點丘梭、器械相關等涉醫(yī)數(shù)據(jù)秘挥。各醫(yī)療機構根據(jù)收集的完整數(shù)據(jù)鏈，再提取各自所需信息诀甫，克服了收集與數(shù)據(jù)處理沒有統(tǒng)一標準的弊端功缤。
在數(shù)據(jù)共享階段，使用區(qū)塊鏈技術構建數(shù)據(jù)使用的商業(yè)模式哪蒙，解決公眾知情同意與醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露的問題斜劳。建立公眾個體的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，設置個體掌握的私鑰，患者在就醫(yī)時可以授權數(shù)據(jù)分享揍瑟，明確可以訪問他們的醫(yī)療數(shù)據(jù)的機構白翻；公眾個體在數(shù)據(jù)庫中保存相關醫(yī)療數(shù)據(jù)，各醫(yī)療機構與數(shù)據(jù)公司等可以與公眾個體進行協(xié)商來換取數(shù)據(jù)绢片，使用ICO過的醫(yī)療加密貨幣或者采用積累積分兌換等形式使數(shù)據(jù)交換商用化滤馍，除去傳統(tǒng)醫(yī)療數(shù)據(jù)中間商，點對點直接對接交換底循；并且公眾個體有權選擇數(shù)據(jù)脫敏程度巢株，由于區(qū)塊鏈技術的可追溯性，可以使公眾個體追蹤數(shù)據(jù)的流向熙涤。
現(xiàn)階段使用區(qū)塊鏈應用到醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺也逐漸落地阁苞，2017年8月，阿里健康與常州醫(yī)聯(lián)體合作祠挫，醫(yī)聯(lián)體+區(qū)塊鏈試點項目幫助醫(yī)療業(yè)務數(shù)據(jù)實現(xiàn)互聯(lián)互通那槽。2018年8月6日，韓國生物技術公司Macrogen與大數(shù)據(jù)公司Bigster合作等舔，采用區(qū)塊鏈技術建立醫(yī)療平臺骚灸，安全存儲和交換基因組數(shù)據(jù)等醫(yī)療信息。隨著區(qū)塊鏈自身不斷的完善與DAG技術的發(fā)展恤诀，相信區(qū)塊鏈能夠打通醫(yī)療大數(shù)據(jù)的“任督二脈”毁兼。
《關于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》提出：到2020年建成國家醫(yī)療衛(wèi)生信息分級開放應用平臺，實現(xiàn)與人口秋鹅、法人赤巢、空間地理等基礎數(shù)據(jù)資源跨部門、跨區(qū)域共享析崎，醫(yī)療仁热、醫(yī)藥、醫(yī)保和健康各相關領域數(shù)據(jù)融合應用取得明顯成效勾哩。包括醫(yī)院HIS信息抗蠢、醫(yī)療衛(wèi)生機構診療數(shù)據(jù)、個體用戶健康畫像思劳、基因圖譜繪制等業(yè)務迅矛，為社會醫(yī)療與以應用AI技術的智慧醫(yī)療提供數(shù)據(jù)支撐，拓寬醫(yī)療大數(shù)據(jù)在社會醫(yī)療的應用場景潜叛。
醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺工作是收集數(shù)據(jù)秽褒，核心是為了數(shù)據(jù)應用與共享，在此基礎上助力新醫(yī)改威兜。但醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺在收集與共享方面也有許多問題销斟，數(shù)據(jù)質(zhì)量不高、存在信息孤島牡属、篡改失真票堵、記錄遺漏、泄露個體隱私逮栅、數(shù)據(jù)灰色交易等等悴势，這些就像散布在鏈條上的問題塊，阻礙平臺數(shù)據(jù)的收集與流通共享安蔚，關系新醫(yī)改的三醫(yī)聯(lián)動泞霹、健康服務、基因測序等也因此被封住了“任督二脈”眼栽。
醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺存在的問題
現(xiàn)階段醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺在工作流程的各階段對數(shù)據(jù)處理都存在不合理情況：收集階段的信息不完整俱菜、異結構化信息；處理階段的標準化處理贸渐、價值信息提取不足恕琅；共享階段的信息孤島、數(shù)據(jù)泄露当盘；應用階段的利用度不夠接窍、數(shù)據(jù)灰塵等渣雁。前兩階段造成的數(shù)據(jù)偏失，共享階段的共享困難川霞，應用階段不充分無法形成倒逼兑蹦，所以醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺很難實現(xiàn)“精通八脈，氣運八方”的效果勇垛。
1. 收集階段缺乏統(tǒng)一標準與全面收集：就各級建立的數(shù)據(jù)中心與信息管理系統(tǒng)來看脖母，信息收集缺乏統(tǒng)一標準，忽略信息收集的全面性闲孤，導致各機構只收集需要的信息谆级，患者不能形成完整畫像；就市場上醫(yī)療數(shù)據(jù)公司來看讼积，公司之間的健康數(shù)據(jù)不僅沒有統(tǒng)一的收集標準哨苛，而且收集的信息也大多是零散信息，異結構化币砂、半結構化數(shù)據(jù)偏多建峭，缺乏記錄患者完整醫(yī)療信息的數(shù)據(jù)系統(tǒng)。
2. 處理階段標準化處理與價值數(shù)據(jù)提取不足：醫(yī)療數(shù)據(jù)有很多細分决摧，如醫(yī)院信息亿蒸、器械信息、醫(yī)生診斷信息掌桩、患者信息边锁、健康信息等，現(xiàn)階段在處理數(shù)據(jù)時對細分信息的歸類還有待改進波岛；在類似于患者服藥量乾哆、臨床數(shù)據(jù)、影像資料等價值數(shù)據(jù)提取不足锅吝，有待完善參考數(shù)據(jù)價值而形成的數(shù)據(jù)等級機制翩愧。
3. 共享階段信息孤島與信息泄露問題嚴重：信息孤島是指擁有醫(yī)療數(shù)據(jù)的主體之間缺乏一個聯(lián)結空間，雖然各級都建立健康數(shù)據(jù)管理機構询晦，但是醫(yī)療數(shù)據(jù)從收集到共享還是一個漫長的過程坑箭，需要協(xié)調(diào)各個數(shù)據(jù)平臺與克服異構化數(shù)據(jù)帶來的使用障礙；還存在一些醫(yī)療機構與研究單位對患者數(shù)據(jù)進行一些“灰色交易”捉泣，但公眾無法得知數(shù)據(jù)流向與脫敏情況弹臂。
公眾知情同意模式仍待發(fā)展，知情同意指主體在充分知曉個人信息被利用的范圍舵素、方式和后果后梨伸，自主做出如何處理個人信息的決定。現(xiàn)階段雖然公眾作為醫(yī)療數(shù)據(jù)輸出的主要端口，但沒有權力決定自己醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用痪罐，哪些需要脫敏撰钥，哪些不允許使用。應該建立屬于公眾個體的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫腥椒，公眾選擇信息可以使用的范圍并且追蹤數(shù)據(jù)流向，醫(yī)療數(shù)據(jù)商用亦應對公眾提供對等福利候衍。
4. 應用階段存在數(shù)據(jù)利用度不夠情況：對于CT笼蛛、核磁等價值資料未充分利用，多數(shù)電子健康數(shù)據(jù)成為灰塵信息蛉鹿。使用醫(yī)療數(shù)據(jù)進行智能輔診滨砍、繪制畫像、對接C端醫(yī)療服務商等方面還在起步階段妖异。
區(qū)塊鏈完善醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺惋戏，提供商業(yè)運作模式
由于區(qū)塊鏈技術能完整收集數(shù)據(jù)鏈、不泄露信息等特點他膳，在數(shù)據(jù)領域的應用逐漸增多响逢；另一方面電子健康病例(EHR)、DNA錢包棕孙、醫(yī)療信息溯源等在醫(yī)療數(shù)據(jù)領域得實際應用舔亭；以及LunaCoin、MEDC醫(yī)療鏈等醫(yī)療數(shù)據(jù)商用模式的構建椅洗，為人們使用區(qū)塊鏈完善數(shù)據(jù)平臺與數(shù)據(jù)商用的提供參考方式巧焕。
在數(shù)據(jù)收集和處理階段，使用區(qū)塊鏈技術構建的電子病歷耍缩，能完整記錄包含生命體征转甥、記錄服藥、診斷結果交印、病史手術等健康數(shù)據(jù)享立，以及醫(yī)護人員、地點丘梭、器械相關等涉醫(yī)數(shù)據(jù)秘挥。各醫(yī)療機構根據(jù)收集的完整數(shù)據(jù)鏈，再提取各自所需信息诀甫，克服了收集與數(shù)據(jù)處理沒有統(tǒng)一標準的弊端功缤。
在數(shù)據(jù)共享階段，使用區(qū)塊鏈技術構建數(shù)據(jù)使用的商業(yè)模式哪蒙，解決公眾知情同意與醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露的問題斜劳。建立公眾個體的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，設置個體掌握的私鑰，患者在就醫(yī)時可以授權數(shù)據(jù)分享揍瑟，明確可以訪問他們的醫(yī)療數(shù)據(jù)的機構白翻；公眾個體在數(shù)據(jù)庫中保存相關醫(yī)療數(shù)據(jù)，各醫(yī)療機構與數(shù)據(jù)公司等可以與公眾個體進行協(xié)商來換取數(shù)據(jù)绢片，使用ICO過的醫(yī)療加密貨幣或者采用積累積分兌換等形式使數(shù)據(jù)交換商用化滤馍，除去傳統(tǒng)醫(yī)療數(shù)據(jù)中間商，點對點直接對接交換底循；并且公眾個體有權選擇數(shù)據(jù)脫敏程度巢株，由于區(qū)塊鏈技術的可追溯性，可以使公眾個體追蹤數(shù)據(jù)的流向熙涤。
現(xiàn)階段使用區(qū)塊鏈應用到醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺也逐漸落地阁苞，2017年8月，阿里健康與常州醫(yī)聯(lián)體合作祠挫，醫(yī)聯(lián)體+區(qū)塊鏈試點項目幫助醫(yī)療業(yè)務數(shù)據(jù)實現(xiàn)互聯(lián)互通那槽。2018年8月6日，韓國生物技術公司Macrogen與大數(shù)據(jù)公司Bigster合作等舔，采用區(qū)塊鏈技術建立醫(yī)療平臺骚灸，安全存儲和交換基因組數(shù)據(jù)等醫(yī)療信息。隨著區(qū)塊鏈自身不斷的完善與DAG技術的發(fā)展恤诀，相信區(qū)塊鏈能夠打通醫(yī)療大數(shù)據(jù)的“任督二脈”毁兼。
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